С 1 апреля 2017 года Центр комплексной реабилитации «Кенес» в рамках государственного гранта некоммерческого акционерного общества «Центр поддержки гражданских инициатив» при поддержке Министерства по делам религий и гражданского общества РК реализует проект «Дети с ограниченными возможностями».

В рамках деятельности Центра «Кенес» в июне состоялась рабочая встреча с общественными объединениями инвалидов г.Алматы. На обсуждение были вынесены предложения по изменению системы оказания помощи детям с ограниченными возможностями, а также получение обратной связи от заинтересованных организаций.

Также Центр «Кенес» проводил исследования по безбарьерной среде в Республике Казахстан. Ведь безбарьерная среда для людей с ограниченными возможностями – это не только налаженная инфраструктура, но и возможность доступа к медицинским услугам, к образованию и многим другим социальным благам.

Ни для кого не секрет, что семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, испытывают огромные трудности в воспитании своих детей, так как в нашей стране ещё не выстроена чёткая система оказания необходимой комплексной помощи с учётом индивидуальных потребностей и нет доступа к надлежащей информации: где получить помощь, кто её предоставляет. Здесь совместно с государственными органами большую работу ведут общественные организации.

Гость сегодняшнего номера – Майра Сулеева, генеральный директор Центра комплексной реабилитации «Кенес» – расскажет о целях проекта и результатах проводимых исследований.

«Целью проекта «Дети с ограниченными возможностями» является не только освещение проблем в создании безбарьерной среды в казахстанском обществе, но и предложения нашего видения для их решения. Необходимо найти выход, чтобы рост детей с инвалидностью сокращался, программы инклюзивного обучения в дошкольных и школьных учреждениях успешно функционировали, а уровень профессионального мастерства специалистов в области социальной защиты, медицины и образования был на должном уровне. Одним словом, найти ответ на вопрос, как построить общество равных возможностей.

Мы не только изучили международный опыт, консультировались по вопросам доступа к услугам с экспертами из Италии и США, но и имеем чёткое представление о том, что необходимо сделать как государству, так и гражданам, чтобы построить общество равных возможностей.

Фото предоставлено автором

В частности, мы предлагаем изменить систему комплексного сопровождения детей с ограниченными возможностями с опорой на возраст ребёнка курирующими уполномоченными органами, и ввести социальные службы ранней помощи детям не только с патологиями развития, но и детям групп риска от рождения до трех лет.

Предлагаем инклюзию начинать с групп детского сада. Трансформировать отделения социальной помощи на дому в социальные службы и поднять статус специалистов по социальной работе, создавать ресурсные центры для подготовки и переподготовки квалифицированных специалистов. Мы предлагаем ряд изменений и дополнений в существующее законодательство, а следующий год предлагаем провести под знаком «Осознанное родительство», – поясняет директор Центра.

– Майра Магауяновна, с какими проблемами в первую очередь сталкиваются дети с ограниченными возможностями и их родители?

– Проблемы в семьях, где растут детки с особыми потребностями, к сожалению, начинаются еще до того, как малыш появляется на свет. И первая проблема – во время родов. Например, агрессивные роды, которые являются одной из проблем, создающих социальные барьеры для рождения здоровых детей. Ведь 2/3 детей, которые прошли через агрессивные роды, то есть родились не естественным путем, могут получить инвалидность.

Еще одна проблема – вердикт акушерки. Когда мамочки приходят в наш центр, они признаются, что одна из болезненных тем, которая их гложет на протяжении многих лет, – это вердикт врача-акушера. Часто врач вместо того, чтобы поздравить молодую маму с рождением ребенка, предлагает отказаться от малыша, предупреждая, что ребенок всю жизнь будет жить как растение. И это касается не только детей с синдромом Дауна, но и других заболеваний.

Если патология выявлена сразу, то врачи берут на себя ответственность советовать мамам отказаться от этого малыша, а потом можно родить другого, нормального. Факт, что этот ребенок также родился в любви, что его ждали все эти месяцы, никого не волнует. Конечно, в такие моменты родители переживают шок. Кто-то действительно отказывается, и такие детки попадают в дома ребенка. Так я встретилась со своей Алиночкой, с которой мы вместе уже десять лет. У нее синдром Дауна, и именно по такой причине родители отказались от нее. Но если бы они знали, какой это будет чудный ребенок, они бы никогда в жизни этого не сделали!

Я не могу осуждать родителей, потому что у них нет четкой, правильной информации о том, что их ждет. А ждет их то же самое, что и любого родителя: взросление малыша, его воспитание, уход за ним и, конечно, любовь. Да, у них будет расти особый ребенок, который будет развиваться так же, как и обычные дети, но темп развития у него будет замедленный, у каждого ребёнка будут встречаться свои трудности, потребности и разные возможности. К сожалению, мало кто предполагает, что этот ребенок может дать очень много любви! Ведь он любит свою мамочку не за что-то, не за подарки, а просто за то, что она рядом.

Отличительной чертой особых деток является их способность к творчеству. | Фото предоставлено автором

У каждого особого ребенка, также как и у нас с вами, разные характеры и темпераменты, разные способности и увлечения. Есть любознательные дети, которые стремятся к новым знаниям и любят учиться. Синдром Дауна, аутизм и другое – это не болезнь, которой можно заразиться, это состояние. Отличительной чертой таких деток является их способность к творчеству в разных его направлениях. Дети с синдромом Дауна любят шутки и не боятся показаться смешными. Они очень чувствительны к нашему отношению к ним.

У нас очень тяжелый переход от медицинской модели к социальной. Мы до сих пор рассматриваем особого человечка с позиции медицинской модели. У него синдром Дауна, и за этим не видят его социальный аспект развития, возможности его социализации, поступления в детские сады и школы.

Даже то, что у нас нет налаженного доступа к инфраструктуре и к общественному транспорту для маломобильных групп населения – это больше социальный фактор, потому что за этим стоят люди. Барьеры для людей с инвалидностью устанавливает само общество.

– Что же мешает нам построить инклюзивное общество и ограничить особых детей от этих барьеров?

– Одна из причин – отсутствие этических норм в отношении к лицам с инвалидностью, так называемые поведенческие барьеры. Это ощущается везде: в транспорте, в магазинах.

Родителям особых детей приходится испытывать множество барьеров в нашей стране. Не каждый родитель способен как-то влиять на изменение общественного сознания в принятии особых детей нашим обществом. Есть мамы и папы, которые сдаются, никуда не водят своих деток, прячутся. А есть те, которые будут идти вперед, отстаивая права своего ребёнка и доказывая, что он не хуже других и также имеет право на счастливую полноценную жизнь, что он тоже человек.

Часто родители сталкиваются с неэтическим отношением к ним. Редко им говорят спасибо, что не сдали малыша в дом ребенка, на содержание которого государство тратит большие деньги, больше к родителям относятся с непониманием, не информируют об их правах.

– Один из пунктов вашего проекта «Дошкольная инклюзия». Как обстоят дела в его реализации?

– В Центре комплексной реабилитации «Кенес» мы не просто говорим об инклюзии, мы её реализуем на практике. Здесь я соглашусь со многими экспертами в том, что для реализации инклюзии нужна готовность общества и сознание каждого гражданина нашей страны, что все дети должны быть любимыми и все должны быть равными в доступе к социальным благам.

Включение всех детей независимо от их диагнозов и состояний в среду обычно развивающихся детей – важный для страны вопрос. По отчётам, поступающим из регионов республики, видно, что инфраструктура школ только на 34% готова к приёму детей с физическими ограничениями. Считаю, что за всеми проблемами всегда стоит человеческий фактор: пришёл ребёнок учиться – создай для него условия.

Да, нам многому надо учиться – уважать ребёнка, с пониманием относиться к его проблемам, поддерживать и помогать семьям в воспитании и обучении их деток. Надо учиться повышать культуру взаимоотношений и общения, быть добрее и терпимее к детям – они наше будущее. Надо бережнее относиться к детям – они важный ресурс нашей страны. Как показывает практический опыт, это возможно. Главное – иметь гражданскую ответственность, помогать людям, находящимся в трудной жизненной ситуации.

В этом году по традиции в Центре «Кенес» прошёл выпускной для детей подготовительной группы. В этой группе наряду с обычными детьми в детский сад ходили дети с ограниченными возможностями. За несколько лет они подружились, научились уважать друг друга и, самое главное, поняли, что все они равны в своих правах учиться, радоваться жизни, принимать участие в праздничных мероприятиях.

В рамках проекта «О дошкольной инклюзии» мы каждый год готовим детей к школе. И очень многие, к сожалению, остались за бортом школы только из-за того, что они не могут самостоятельно перемещаться. Но знали бы вы, какие это умные детки! Они могут изучать иностранные языки, математику и любые другие науки. Но им назначают обучение на дому, а это все… Вход в общество для них закрыт…

– Многие родители здоровых детей не хотят, чтобы с ними вместе учились особые дети…

– Наши партнеры проводили исследования в Костанае и Павлодаре на предмет инклюзии. Есть две стороны: родители здоровых детей и родители особых детей. Да, есть папы и мамы, которые не хотят, чтобы с их здоровыми детьми учились другие ребята. Но их немного. Сегодня мнение населения меняется. Но есть и другая сторона – родители особых деток боятся того, что над их ребенком будут смеяться, станут унижать.

Сегодня многие ученые говорят о зеркальных нейронах. У многих наших детей с ограниченными возможностями, с различными нарушениями работают зеркальные нейроны. Дети смотрят на нас и на своих обычных сверстников, копируют наши модели поведения. Даже если дети учатся в обычных школах, но в отдельных специальных классах, они все равно пересекаются со своими сверстниками на переменах, в столовой, у них есть возможность для общения с обычными детьми.

– Почему же тогда общество считает таких детей агрессивными?

– У нас в центре нет ни одного агрессивного ребенка. Знаете почему? Потому что они самодостаточны. К нам приводят разных деток, есть с такими тяжелейшими диагнозами! Но у нас они развиваются в рамках авторской модели комплексной реабилитации и со временем начинают танцевать, вышивать, играть и общаться. Они заняты делом, а не сидят дома взаперти.

Агрессия у тех, кто не занят. Развиваясь, социально адаптируясь и социализируясь, каждый ребенок растет духовно. Занимаясь творчеством или какой-то посильной бытовой или трудовой деятельностью, ребенок с каждым днем расширяет мир познаний. Еще раз повторюсь, многое зависит от родителей. Можно сдаться, смириться, закрыть ребенка в четырех стенах, где он проживет всю свою жизнь, а можно создать для него совсем другие условия.

– Майра Магауяновна, спасибо вам большое за интервью.

Поделиться

Все самое актуальное, важное и интересное - в Телеграм-канале «Немцы Казахстана». Будь в курсе событий! https://t.me/daz_asia