Им бы тучи развести руками и в прошлое запереть дверь… Раскрасить серость зыбких будней в яркие цвета, заполнив свою особую, чуждую другим, реальность радостью, добром и справедливостью.

Как «дети дождя» живут в Казахстане, какие проблемы стоят перед ними и как поспособствовать сделать им шаг изнутри навстречу большому миру? Эти и другие вопросы мы задали ряду специалистов.

АДАПТАЦИЯ

Андреас говорит на английском языке, хотя его семья русско-немецкая и проживает в Казахстане. Родственники практически не понимают Андреаса, хотя изо всех сил стремятся к этому — даже взялись за штудирование учебников по-английскому. Как утверждает отец ребенка, речь его сына неосознанная.

Сверхспособности к изучению иностранных языков и повышенный перфекционизм — стремление вновь и вновь упорядочивать предметы. Если Андреас неправильно проводит пунктир или же неверно соединяет линии на бумаге, то тут же начинает нервничать и кричать: «This is mistake» (это ошибка). А дальше на английском языке: её, мол, необходимо убрать, стереть, исправить…

Расстройство аутистического спектра (РАС) Андреаса — в лёгкой форме. Иное восприятие мира в виду клеточных и молекулярных причин, но обыденные дела для него не представляют особой сложности. Такие дети, как правило, всё слышат, понимают и порой бывают очень умными. А ещё Андреас не изолирован от общества, и это, пожалуй, самое главное. По словам педагогов, важна не только ранняя диагностика, но и умение вывести ребенка наружу из его внутреннего мира, адаптировать в социуме. Это позволит аутисту почувствовать себя не просто не лишним, а нужным человеком в обществе, которому крайне недостает большой просветительской работы. На сегодняшний день далеко не все могут понять и принять «людей дождя».

— Аутистический спектр чаще всего встречается у мальчиков, — рассказывает Евгения Стельвага, руководитель павлодарского реабилитационного центра для детей-аутистов и детей с ментальными нарушениями ОФ «Алтын Бата»; преподаватель кружка «Бастельн» в центре дошкольного дополнительного образования «Wunderkind» при павлодарском областном обществе немцев «Возрождение». — Обычно родители замечают признаки аутизма рано — в первые годы жизни ребенка. Причины возникновения психических особенностей, связанных с разрывом связи между внутренним и внешним миром, до сих пор полностью не изучены.

ОФ «Алтын Бата» был организован в 2015 году. В одноэтажном здании в центре Павлодара раньше располагалось общежитие оралманов. Сегодня в этих небольших помещениях занимаются дети, которым нет места в обычной школе. У них серьезное расстройство аутистического спектра, нередко вкупе с психическими заболеваниями и нарушенная коммуникация: вместо четких и внятных слов — неразборчивые обрывки фраз, повышенная тревожность, бесцельные движения. При помощи подбора различных коррекционных методик и упражнений педагоги реабилитационного центра помогают детям выстраивать модели поведения, обучают их бытовым навыкам, способствуют развитию коммуникабельности.

Как отмечает Евгения Стельвага, фонд объединяет и поддерживает свыше семидесяти детей. Сейчас в центре — несколько действующих проектов. Один из них — «Мастерская души». Там ребята постарше обучаются гончарному искусству. Работой над мелкой моторикой дети занимаются вместе с мамами, но есть и самостоятельные занятия и отдельная программа для мам. Также подопечные центра плавают в физкультурно-оздоровительном бассейне «Шымыр» и выезжают отдыхать в Баянаул (ежегодно, в начале и в конце лета), благо, друзья — владельцы домов отдыха- не берут с «Алтын Бата» деньги за проживание. Помимо этого ещё недавно аутисты проходили реабилитацию посредством адаптивной верховой езды, но проект по иппотерапии, к сожалению, был закрыт.

— Какие проблемы стоят перед подобными детьми на сегодняшний день?

— Самая главная беда в том, что расстройство аутистического спектра не лечится. В свое время диагноз «аутизм», поставленный моему сыну в Новосибирске, просто оглушил мою семью. Здесь тогда никто этого слова толком не знал, — признаётся Евгения Стельвага. — И не скажу, что сейчас в Казахстане ситуация с диагностикой кардинально изменилась: если в Павлодаре, областном центре, это до сих пор — проблема, то я не представляю, что творится в сельской местности… Чтобы заниматься и развивать ребенка, страдающего расстройством аутистического спектра, здесь, в Казахстане, необходимы огромные деньги. Не у каждого есть такая возможность. Ещё один суровый факт — официальная статистика по числу детей с расстройством аутистического спектра в стране не ведётся. Но есть потрясающее исследование одного французского профессора, согласно данным которого процент детей с аутизмом в странах одинаков. Это приблизительно 1% от общего детского населения.

АВА‑ТЕРАПИЯ

— Каковы дальнейшие перспективы у детей с РАС в Казахстане?

— Инвалидность, четыре стены… После смерти родителей — дом инвалидов, — поясняет Евгения Стельвага. — У нас нет даже ставки АВА‑терапевтов. Мы не можем добиться, чтобы АВА‑терапия применялась в школах и в центрах. А, к примеру, в Германии АВА‑терапевты приходят на дом, и это огромная помощь. В Европе, если речь заходит о реабилитации, идут научно обоснованным путём, имеющим под собой определенную базу. У нас же реабилитационные центры в основном частные и предлагают по сути эксперименты. Кроме того, это нужно для всех детей с нарушением развития — переход на безглютеновое и безказеиновое питание. В Европе ребенку с аутизмом назначают корректирующее питание и им обеспечивают. Важно понять, что чудес не бывает, но многие люди в них верят, уповают на эксперименты, лечение мозга электричеством.

Евгения Стельвага
Евгения Стельвага

По словам руководителя ОФ «Алтын Бата», значительную помощь казахстанским детям с аутизмом оказал частный фонд миллиардера Булата Утемуратова. Он провел огромную кампанию, построил в городах республики реабилитационные центры «Асыл Мирас».

А вот Александр Гиберт, учредитель благотворительного фонда «Дети — Ангелы», ТОО «Gibert&Partners» и член партии «Нур Отан», планирует открыть филиал казахстанского реабилитационного центра для детей с ментальными расстройствами в немецком Гамбурге. В Алматы же предприниматель намерен построить для особенных ребят специальный центр, где будет не только лечение, но и обучение. На сегодняшний день фонд, руководимый Александром Гибертом, занимается просветительской деятельностью, а также помогает детям с ДЦП, онкологией и детским домам.

— АВА-терапия в нашей стране есть, но нацелена она на индивидуальное общение с ребенком на платной основе. В детских садах и школах практически не встречается инклюзивное образование — оно есть, но не в массовом порядке, поэтому наш фонд совместно с управляющей компанией «Bai Ana» разработал уникальный бизнес-план по строительству реабилитационного центра для деток — аутистов, — говорит Александр Гиберт. — Наша цель — интеграция детей с особыми потребностями в группы с обычными детьми.

Александр Гиберт
Александр Гиберт

— Это правда, что ежегодно количество детей с ментальными расстройствами растет?

— Да. Экология, неправильное медицинское обследование во время беременности, наследственные заболевания, алкоголь и наркомания играют очень большую и отрицательную роль, — комментирует Александр Гиберт. — В процессе опроса, который мы проводили, выяснилось, что особенные дети рождались даже у людей, придерживавшихся правильного питания… В наш фонд обращается немало граждан ФРГ, отправляют заявки, просят подсказать реабилитационные центры. На сегодня спрос превышает предложения: отмечается дефицит специалистов и центров.

ТРУДОУСТРОЙСТВО

Эдгар Сейбель проживает в городе Марбург. Он журналист и копирайтер. У мужчины — синдром Аспергера — одна из форм РАС, но самая легкая.

— Как-то в Берлине у меня была встреча с председателем организации аутистов, содействующей в трудоустройстве, — вспоминает Эдгар Сейбель. — Тогда там мне сказали, что не смотрят на синдром Аспергера как на болезнь. Для них это — особенность характера. При этом большинство немцев не имеют понятия, что это такое. Многие пугаются и предпочитают держаться подальше.

Проблема трудоустройства аутистов существует не только в Германии, но и в Казахстане. Здесь рассчитывать на работу могут лишь люди с лёгкой формой РАС. Учитывая предрасположенность таковых к изучению иностранных языков, многие из них становятся первоклассными переводчиками, правда, на удаленке.

Марина Ангальдт